xenia: (me)
Мой журнал уже почти два года под замком. Я знаю, что многие в него иногда заходят, посмотреть, как и что у нас. Поэтому напишу для вас апдейт!

У нас все хорошо! Мы пока еще живем в Южной Калифорнии, но в скором временем всей семьей перезжаем в Брисбен - в Австралию. Там мы с мужем будем дальше развивать наши карьеры. Он - в академической университетской науке, а я строить карьеру в data science. Леночке, думаю, в Австралии тоже будет хорошо.

Я защитила свою PhD, а Леночке сегодня исполнилось три года.

Если кто-то, кто когда-то нас читал, хочет добавиться - пишите. Я не обещаю, что добавлю, но если вы представитесь и расскажи, кто вы, то думаю, что причин не подружиться у нас не будет. 
xenia: (me)
У меня сейчас отрасли довольно длинные волосы, как я и хотела. И вот при такой длине они уже начинают раздражать, мешаются, путаются. С одной стороны, я бы хотела отрастить их очень и очень длинными, до пояса. Но с другой - с короткими намного проще. В общем, всегда на этой длине у меня начинаются метания по поводу стричь - не стричь. И я всегда в итоге отрезаю сантиметров 10 и через полгода метания начинаются по-новой. Коротко я обычно стригусь только когда в моей жизни очень большие переменны или я в глубокой депрессии (тогла я стригу их, давясь слезами, тупым ножом в ванной, как показывает практика).

Вот такие волосы у меня сейчас:

Такими короткими они были в 2006:

А это 2007, мне очень нравилась длина:


Но мне сейчас кажется, что если я отрежу коротко, то уже никогда в жизни очень длинно не отращу.
xenia: (me)
Я Надю знаю уже давно, и я так рада за нее, что три из четырех суставов ей уже заменили. Остался один сустав, поэтому я ей сегодня сколько могу помогу. Она сильная, упорная и очень добрая, всегда меня во всем поддерживает, теперь моя очередь.

Кстати, я сегодня утром думала, что раз уж я купила всякого в Black Friday (игрушки Лене и елку), Small Business Saturday (ткани) и Cyber Monday (корм коту и крем себе), то нужно и пожертвовать денег в Giving Tuesday. А тут такой хороший повод!

Originally posted by [livejournal.com profile] starushkan at Вот моя история. Сбор на последнюю операцию
Здравствуйте! Меня зовут Надя Фалалеева, мне 23 года. И это моя история.


Чуть более двух лет назад я начала сбор на свою первую операцию по эндопротезированию суставов. За эти два года мне сделали три операции, это достаточно быстро. Я по своей пессимистичной натуре рассчитывала лет на пять.

26 октября 2014 года мне была проведена операция по тотальному эндопротезированию левого коленного сустава.

К моменту первой операции я не ходила около пяти лет, меня мучали страшные боли. В итоге, чтобы начать ходить, мне нужно было заменить четыре сустава: два тазобедренных и два коленных.

Сейчас мой диагноз (2012 г.) звучит так:
Юношеский ревматоидный артрит, полиартрит, акт. 2, ФК 3. Вторичный артроз. Дв. коксартроз, рентген. ст. справа 3, слева 2. Дв. гонартроз, рентген. ст. 3. Вальгусная деформация нижних конечностей. ФНС 3. Остеопороз, ГКС-индуцированный без патологических переломов. Медикаментозный синдром Иценко-Кушинга.
У меня поражены абсолютно все суставы на руках и ногах, я почти перестала расти, из-за долгого употребления разных таблеток начали страдать внутренние органы.
Из лекарств я принимаю: метипред 4 мг, аэртал 50 мг х 2 р., плаквенил 200 мг, кальций Д3 1 таб. х 2 р., омепразол 1 кап.

Я знаю, что этот пост увидят люди, которые не знают обо мне ничего, поэтому у них появятся вопросы типа "почему и на что она собирает деньги?". Я постараюсь ответить.
Да, подобные операции делают в России, но при моей тяжёлой ситуации со здоровьем местные доктора не были уверены в успехе и настоятельно посоветовали мне найти более опытных специалистов в Германии или Израиле. После некоторых раздумий мой выбор пал на Израиль. В основном, конечно, дело было решено после ознакомления с ценами на подобные операции в одной и другой стране. В Израиле цены были на порядок ниже.
Сейчас я оперируюсь в Израиле, в больнице Ихилов. Это огромный государственный медицинский центр, где работают одни из лучших профессионалов страны, а то и всего мира.

Уже после того, как я списалась с одной из клиник Израиля и начала сбор на первую операцию, со мной вышла на связь Божена Рынска и сказала, что может попробовать мне помочь. Для начала Божена дала мне контакты медицинских посредников, компания Imedical, которых она знала лично и могла за них поручиться. Я, написав и отправив им мои документы, получила более низкую цену на их услуги, чем мне предложили в государственной клинике, в которую я обратилась до этого. Так была выбрана именно больница Ихилов и именно мой ортопед, профессор Аарон Менахем.

Но уже при первом визите в Израиль мы столкнулись с тем, как артрит изменил мой организм. Первая попытка операции оказалась неудачной, потому что доктора просто не смогли меня интубировать из-за анатомической деформации моих дыхательных путей. Доктора консультировались несколько недель, они собирали консилиумы и думали, как же мне подать наркоз в организм. Дело в том, что речь шла только об общей анестезии, все другие виды отмелись сразу же. И наконец они нашли способ, который сделал интубацию возможной, и меня прооперировали. Через 4,5 месяца мне заменили второй сустав. Но потом дело застопорилось.

Из-за моего маленького роста (я даже не 150 см) и хрупкого телосложения мне просто не могли найти коленный протез. Дело усложнялось тем, что у меня были разрушены не только сами суставы, но там уже не было даже связок. Мне нужна была особая конструкция, которая держала бы вес моего тела и чтобы я ещё и могла ходить. Таких протезов просто не было.
После года поисков мне наконец сообщили, что нашлась фирма, которая может такой протез для меня сделать, сделать по индивидуальным меркам. Но дело было в том, что изготовление индивидуального протеза поднимало цену на операцию в два раза. Нужно было 40 000 долларов. Мы дособрали необходимую сумму и меня прооперировали в конце октября этого года. Эта операция далась мне очень тяжело, но я сделала огромный шаг вперёд.

После двух первых операций, где мне заменили сначала левый, а потом и правый тазобедренные суставы, я почувствовала значительные улучшения.
Я смогла долго сидеть. Помню, в наш первый визит на первую операцию мы встретились с нашими друзьями, которые повели меня на море. Я тогда впервые его увидела, кстати. А на обратном пути я раз 20 меняла положение ног, ибо было уже очень больно.
Я смогла спать на боку. До этого приходилось выдумывать какие-то сумасшедшие позы, чтобы нормально лечь на бок.
Ну и, наконец, эти суставы просто перестали болеть.
А после третьей операции, где мне заменили левое колено, доктора сказали, что мне обязательно надо вставать и ходить уже сейчас. Проблема заключалась в правой ноге, на которую я не могла опираться из-за оставшегося колена. Тогда доктора придумали такую штуку: они сделали мне снимающийся гипс, который должен был держать вес тела, снимая нагрузку с правой ноги. Так я бы опиралась на правую ногу (в гипсе) и приступала на левую (с прооперированным коленом). Никто этого не ожидал, прежде всего, конечно, я сама, но после почти семи лет в коляске я пошла. Все мы думали, что я сделаю шаг или два, а я, наверное, на адреналине прошла по палате до двери и обратно. Следующие разы были гораздо тяжелее, я проходила эти 10 метров по палате и возвращалась к своей кровати полностью сырая. Вот, у меня есть фотография второй прогулки в тот день, когда меня впервые подняли на ноги.


Фотографировала меня медсестра, а у моего доктора по-моему даже видео есть, ибо они впечатлились даже больше меня самой.

Сейчас меня ждёт последняя операция, где мне нужно будет заменить правое колено. Поэтому я прошу у вас помощи. Мне нужно собрать 40 000 долларов: это цена за обследования и анализы, операцию, госпитализацию и изготовление индивидуального протеза. Я пока не знаю, когда эта операция будет, но мне очень хотелось бы не ждать ещё год, а успеть к следующему лету.

Координаты счетов. )

Я хочу поблагодарить всех за перепосты этой записи и за все переводы, которыми вы делаете меня ещё ближе к моей мечте. Спасибо вам от всего сердца!!
xenia: (me)
Я решила, что свое присутствие и интернете постепенно буду убирать по замок. Все записи, фотографии и видео будут доступны только под замком. Возможно, какие-то посты будут появляться в открытом доступе, но потом уходить под замок. Дорогие родственники и друзья, которые читают меня не через ЖЖ - оставляйте emailы, я буду присылать фотографии и ссылки на видео. Фейсбук, ютуб и инстаграм тоже постепенно уйдут под замок. Сегодня ЖЖ переводится в закрытый режим.

Почему? Просто я думаю, что я достаточно уже играла с огнем и везде показывала фотографии свои и своей семьи, делилась личной информацией в открытом доступе. К счастью, мне ничего за это не было. Но теперь я стала думать об интеренет безопасноти и защищать интересы своей семьи. У меня отличная сеть друзей - тут, в фейсбуке и инстаграме, с которыми я с большой радостью продолжу делиться. Но вот выставлять жизнь напоказ незнакомым людям у меня желание пропало вдруг.

Я с радостью добавлю вас на инстаграм - barhanita, там у меня больше всего обновлений. Если вам очень нужно попасть ко мне в друзья в жж или фейсбук - напишите, включите пару слов о себе.

В жж под замком я выложу все ссылки на видео с Леной, и буду их периодически обновлять. Если кому интересно - могу прислать все сслыки по почте. В ближайшие недели все видео исчезнут из публичного доступа и будут доступны только по почте.

Ну и у меня к вам такой вот вопрос: какая у вас стратегия о распространении личной информации и фотографий?
xenia: (me)
Как Лена научилась свистеть.


Как трогательно ей папа поет песенку, а она сидит, слушает и подпевает.



Ну и несколько фотографий сегодняшних (у нас 28 градусов).






xenia: (Default)
Времени нет что-то писать. Мама уехала. Я уже по ней скучаю. Лена плохо спит у меня много работы. Все читаю. Но сил хватает только лайкать в инстаграме. Хочу написать про поездку в Колорадо. Про мамин визит. Про работу заплату. Про планы.

Без запятых потому что с плеера.
xenia: (me)
Кто-то пытался взломать мой ЖЖ. Нехорошие люди.

Я сейчас на конференции, мы сюда в два ночи добрались. Леночка с моей мамой в номере. Трудно сразу быть и мамой и аспирантом. Но интересно.
xenia: (me)
Мы уже который час сидим в аэропорту с мамой, Леной, моим научником и одногруппником. Наш самолет в Денвер задерживают уже на третий час. Буууууу. Завтра мне на конференцию вставать в 6:30 утра, а мы в отеле будем уже за полночь. И после такого перелета Лена, конечно, спать будет ужасно. :-(

Лена

Mar. 2nd, 2014 10:37 am
xenia: (me)
Каждое новое видео интереснее другого, потому что она растет и становится все интереснее. Тут она плавает в бассейне, смотрит на коз и баранов, говорит слоги и улыбается. Сладкая ужасно.
xenia: (me)
В прямом смысле слова Лена еще не ползает, но если что-то надо, то может хоть на метр продвинуться, скрипя зубами и останавливаясь полежать-отдохнуть. Смотрите сами, очень смешно.
xenia: (me)
Вернулись месячные. А я так надеялась, что еще несколько месяцев без этого пожить.

Ну и еще, с нас теперь 6 долларов хотят за каждую стирку и на 15 процентов ($200) подняли аренду. И с прошлой недели няна на 1.50 в час подорожала.

Еще, Лена папу любит больше, чем меня, вплоне очевидно. А я не успеваю к маминому прилеты навести абсолютный порядок.

Какой-то грустный вечер. 
xenia: (me)
Мы с Леной сегодня были в бассейне на ее первом уроке плавания. Она была в таком восторге! Плескалась, брыкалась и ныряла. Теперь будем ходить (получается немного дороговато - 14 долларов урок, но такое счастье у ребенка!).

А тут видео Эрона, поющего песенки Лене, а она ползает и улыбается.
xenia: (me)
1655575_10152211302573006_1144037839_o

Вчера Лене исполнилось семь месяцев. У нее есть два зуба, она хорошо сидит, много улыбается, постоянно повторяет слоги. Может стоять на четвереньках, разворачиваться и ползти по-пластунски. Не любит, когда ее переодевают. Очень любит провода и кота. Любит есть, каждый день сидит с нами за ужином. Ночью просыпается 2-3 раза поесть. Утром спит плохо, встает рано. Но и ложится очень рано тоже. Дневные сны у нее частые и короткие. Очень любит папу. 
xenia: (me)
Какой уходовой косметикой вы пользуетесь? И какими марками?

То есть, какие продукты и каких марок. Прямо вот на всех фронтах: волосы, руки, ноги?, тело, лицо, глаза, губы? Декоративная косметика меня на данный момент не интересует, а именно уходовая и солнцезащитная.

Про меня:
Я сейчас стала (после обгорания в Аризоне)  вдруг пользонаться солнцезащитным кремом, решила, что надо крем для глаз начать мазать, а заодно и для рук. На большее, я боюсь, меня сейчас не хватит. Но мне все равно интересно. А как выбирать - не знаю, такое количество всяческих средств. Я пока выбираю так - на skindeep смотрю, чтобы не было спорных ингредиентов, потом выбираю самое доступное по цене. Наверное, не самый верный подход, но как-то же выбирать надо.
xenia: (me)
Наша поездка в Аризону была просто замечательной. Конечно, ехать всю ночь туда и обратно - довольно трудно. Но мне очень нравилось, что Лена спала в машине. Ну, и как я сказала, у нас был отличный отель (хоть и в ужасном районе). Вот Леночка тут отель исследует:


Главная цель нашей поездки была выставка минералов и драгоценных камней в Тусоне. Но Эрон также прослушал курс о геологии драгоценных камней, так что два дня я была предоставлена сама себе. В первый день я поехала в национальный парк Сагуаро и заблудилась там в кактусах. Но потом вышла на тропинку. Мне там понравилось: народу - никого. Только трудно огромную коляску через песок таскать. Кстати, один из кактусов пробил шину в колесе и мы остались без коляски. Поэтому на второй день я уже таскала Лену в рюкзаке на каньоне Сабино. Вот где мне понравилось! На следующий день мы поехали туда же уже втроем и за шесть часов прошли 17 км по холмам каньона. Мои ноги так гудели! Мы нашли огромное вкрапление граната в горной породе, очень красиво. Фотография, конечно, не передает всей красоты (и размера, диаметр примерно 4 см) и фото с вкраплениями граната:

При этом погода всю неделю была очень жаркая 25-30 градусов. Мы за первый день обгорели, потом постоянно мазались солнцезащитным кремом и не снимали панамки.
Леночка пока еще без панамки, только с козырьком от коляски и Лена в панамке и штанишках.


Семейные:



Еще, мы очень вкусно ели! Почему-то так вкусно в Аризоне. Благо, еду частично оплатит департамент Эрона (как и гостиницу с бензином).

Ну а на самом шоу камней и минералов было так здорово! Если выскажете интерес - я могу выложить фотографии. Но помимо огромного количество украшений, было выставлено много красивейших драгоценных камней и минералов в породе. Например, аквамарин размером с огромный кабачок! Я, кстати, выиграла кулончик из откаменевшего коралла в лотерее. (Эрон 7 тысяч раз повторил, что нет смысла участвовать, потому что столько народу и я точно не выиграю). Мы купили несколько минералов, камней. Я уговорила Эрону купить мне серебряные колечки в честь ДСВ - одно с изумрудом, другое с рубином. Оба камня не очень прозрачные, но все равно красивые (обошлось в 55 долларов вместе). Мы, кстати, вначале не торговались, а потом поняли, что можно половину указанной цены сразу предлагать.

Это мы с Леной на шоу.


Юный геолог.


Лена, я и кактусы. И Лена спит в рюкзаке.


Папа с дочкой.


А на пути домой мы на денек заехали к замечательной [livejournal.com profile] logofilka. Как они нас вкусно там кормили! Вот это мы (на второй фото можно увидеть Лену):



Фото я нарочно выложила маленькие, чтобы ленты не взрывать. Если интересно посмотреть на крупные или больше фотографий, то этот тут. Ну и скажите, интересно ли вам фото минералов. 
xenia: (me)
Вчера мы за 13 часов доехали до Аризоны. Я вела машину первые три с половиной часа, потом шесть часов Эрон, и утром я еще три с половиной. Леночка почти все время спала. В общем, не так уж и ужасно, хоть и неприятно ночью ехать.

В Аризоне очень тепло +25. Много гор и кактусов. И пока везде, где мы едим - очень вкусно. Лена теперь сидит в ресторанах на детском высоком стульчике, как большая. Мы ей везде заказываем что-нибудь: фруктов, кусочек хлеба или тарелку овощей. Ну и своей едой с ней делимся, если там не очень много соли.

У нас отличный номер, с двумя комнатами. Очень удобно, Лена вчера уснула рано в одной комнате, а мы смотрели кино в другой. Потом к ней пришли на ночь, а под утро я от них сбежала досыпать. Сейчас Лена уже третий час спит днем, а я уже вся собралась с ней ехать в национальный парк. Надеюсь, нас не покусают гремучие змеи.

А еще я забыла видеокамеру, но взяла фотоаппарат.

Вот так вчера днем Лена и Эрон спали. Я тоже к ним устроилась, после того, как засняла эту умилительную картину.
xenia: (me)
Сейчас 7 часов вечера, через 10 минут мы выезжаем в Аризону. 1400 км на машине в одну сторону!

А вот видео с Леной: она улыбается, встает на четвереньки, смеется и вообще очень большая такая
xenia: (me)
DSC_7983DSC_7995

DSC_8000DSC_8005

DSC_8009

DSC_7984

Я ее ласково называю Пичюня, а Эрон - little petunia. 

Итак!

Feb. 7th, 2014 08:08 pm
xenia: (me)
В июне этого года мы переезжаем из северной Калифорнии в южную. А именно, в район Карлсбада, что к северу от Сан-Диего.

Так вышло, что после более года упорных поисков работы, Эрону в одну неделю позвали сразу в два крутых места: MIT и GIA (Институт Самоцветов Америки). Обе позиции на постдока. Мы выбрали GIA, потому что это ближе к Стенфорду, на треть выше зарплата, интереснее проект, ну и теплее. Наконец-то, поиск работы закончен! За время поиска варианты были самые разные: от Франции, Великобритании, Канады и Швеции, до Алабамы, восточного Вашингтона, Нью-Мексико и Нью-Йорка. Я считаю, что в итоге неплохой вариант получился.

Мне, как я уже упоминала, разрешено учиться удаленно. То есть у меня дома будет рабочий угол. Лена будет ходить в садик или будет няня, это надо будет решать.

Сейчас мы занимаемся выбором медицинской страховки, поиском жилья и решением, как мы будем переезжать. Это волнительно, но куда проще, чем не знать, что случится с работой и местом жительством. Я так рада, что неопределенность закончилась.

Завтра вечером мы выдвигаемся в Аризону. Это, конечно, та еще авантюра. Посмотрим, как пройдет.

Profile

xenia: (Default)
xenia

July 2016

S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17 181920212223
24252627282930
31      

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 20th, 2017 06:41 pm
Powered by Dreamwidth Studios